دينا ، فراشة الأطفال ، تكافح مرضًا وراثيًا نادرًا للغاية

دينا ، 12 سنة ، مصابة بتفكك البشرة. مرض وراثي نادر للغاية ، مما يؤدي إلى هشاشة البشرة الشديدة. أطلق والداها كيتي عبر الإنترنت لتحسين رعايتها.

يتعلق الأمر بواحد من كل 50.000 ولادة ، يعتبر انحلال البشرة الفقاعي مرض وراثي نادر ينتج عنه هشاشة كبيرة جدًا للجلد: إنه مرض العناق.

تحكي L'Est Républicain قصة دينا ، البالغة من العمر 12 عامًا ، التي تعاني من المرض ، وقاتلتها لمحاربة الأمراض وتعبئة والديها لمساعدتها.

الجلد هشة مثل أجنحة الفراشة

انحلال البشرة الفقاعي هو مرض مؤلم للغاية. إنها هشاشة شديدة للجلد. هذا هو السبب في أن الأطفال الذين يعانون من هذا المرض يسمى "فراشات الأطفال". بشرتهم هشة مثل جناح الفراشة وأقل عناق.

تتناثر البشرة مع فقاعات ، مثل البثور ، التي تتحول إلى جروح واسعة النطاق ، لا يمكن شفاؤها. دينا لديها واحدة من أشد أشكال المرض تدعى "تحلل البشرة الفقاعي الضمور المتنحية". منذ ولادتها ، يجب أن تتلقى دينا رعاية يومية ، اذهب بانتظام إلى مستشفى نيكر في باريس.

وعاء لشراء سيارة مناسبة

بدأ والداها في تحمّل النفقات غير العادية التي يواجهانها. لرحلات يومية ومنتظمة بين ستراسبورغ ومستشفى نيكر في باريس ، فإنها تحتاج إلى سيارة مكيّفة باهظة الثمن.

في نوفمبر الماضي ، تمكن الباحثون الألمان من علاج صبي يبلغ من العمر ثماني سنوات من هذا المرض ، ولكن بشكل مختلف عن دينا. أجرى الأطباء الألمان والإيطاليون عملية تطعيم جلدية عن طريق أخذ خلايا صحية من جسم الصبي ، وتمكنوا من "صنع" بشرة صحية قاموا بتطعيمها على المريض الشاب. بعد ثمانية أشهر في المستشفى ، بخير الطفل اليوم.

فيديو: كرتون مدرسة البنات - قمر والأنسة نون - قناة ماجد Majid Kids TV (ديسمبر 2019).