Spinraza ، أغلى دواء في التاريخ بقيمة 85000 يورو للزجاجة

إن السعر الباهظ للدواء الوحيد الذي يمكنه علاج المصابين بضمور العمود الفقري العضلي ، وهو مرض وراثي نادر ومميت ، مثير للجدل.

ما يقرب من 85000 يورو الزجاجة. هذا هو ثمن Spinraza ، وهو الدواء الوحيد الذي يمكنه علاج المصابين بالضمور الشوكية Spinal Muscular Atrophy ، وهو مرض وراثي نادر ومميت. "هذا الدواء الذي يتميز بميزان غير مؤكد من الفوائد والمخاطر يباع في الولايات المتحدة بواسطة Biogen بسعر قياسي: حوالي 500000 يورو في السنة الأولى ، ثم 250،000 يورو سنويًا في السنوات التالية. الزجاجة ، وهذا يؤدي إلى تكلفة علاج إضافية لأكثر من مليون يورو في السنة الأولى "، تأسف المستقلة الشهرية وصف.

العلاج ليست فعالة بنسبة 100 ٪

تكلفة باهظة ، لا سيما وأن العلاج ليس فعالًا بنسبة 100٪. "في المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي القريب الدماغي ، أي أن يظهر بشكل سريري قبل سن 6 أشهر ، يبدو أن إدارة nusinersen يقلل الوفيات على المدى القصير ، دون أن يكون له تأثير كبير على الإعاقة. ليس معروفًا ما هو على المدى الطويل وما زال المجهولون حول الآثار الضارة كثيرين ". المجلة.
ضمور العضلات الشوكي هو الاسم الذي يطلق على مجموعة من الأمراض الوراثية التي تتميز بضعف العضلات والضمور. يهاجمون الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات ، مما يتسبب في تدهورها. تتأثر تدريجيا الذراعين والساقين والجذع. إنه لا يؤثر أبداً على الوظائف الفكرية. يصاب بهذا المرض قرابة طفل واحد من كل 10000 ولادة ، وهو ما يمثل حوالي 130 طفلًا في عام 2013 في فرنسا وولادة واحدة يوميًا في الولايات المتحدة.

متوسط ​​العمر المتوقع أقل من سنتين

هناك عدة أنواع من ضمور العضلات الشوكية (بما في ذلك 3 طفلي). النوعان الأول والثاني هما الشخصان اللذان تم تشخيصهما منذ 6 أشهر و 18 شهرًا على التوالي والأكثر حدة. إنها تؤثر على العمر الافتراضي (العمر المتوقع أقل من عامين في حالة عدم وجود تهوية مساعدة للنوع الأول ومعدل البقاء على قيد الحياة لمدة 25 عامًا حوالي 75٪ للنوع الثاني).
"بالنظر إلى عدم اليقين المرتبط باستقراء النتائج الصحية ، من المتوقع أن تدعم البيانات طويلة الأجل والممارسة الحالية الافتراضات المقدمة وتوثيق مجموعة النتائج الكاملة التي يجب أخذها في الاعتبار" ، لديه على جانبه.

المرضى غاضبون أيضًا Slate.fr "بصفتنا مروجًا وممثلاً للعقار ، نعلم أن تطوير عقاقير مبتكرة للأمراض النادرة التي ليس لها بديل علاجي أمر محفوف بالمخاطر ومكلفة ، لذلك من الطبيعي أن يتم دفع هذه التكاليف وأن ومع ذلك ، فإنه من غير المقبول أن يولد هذا هوامش مفرطة تمنع الوصول إلى العلاج لكثير من المرضى ، ولا يمكن تلبية تكاليف البحث والإنتاج ، مثل العدد الكبير من المرضى المعنيين. تبرير هذا المستوى من الأسعار. "
لتسويق Spinraza في فرنسا ، لم يجرِّب مختبر Biogen التفاوض بشأن سعر الدواء مع اللجنة الاقتصادية للمنتجات الصحية. تلقى الدواء إذن التسويق في عام 2017.

فيديو: تعرف على دواء spinraza من اغلى الادوية بالعالم وما الذي يفعله بجسم الانسان! إكتشف الحقائق. (ديسمبر 2019).